Die Selbsthilfegruppe „Uveitis im Norden“

Ein Baustein in der medizinischen Versorgung Norddeutschlands

Am 9. April 2022 fand in Hamburg das erste Arzt-/Patienten-Uveitis-Seminar der Selbsthilfegruppe (SHG) „Uveitis im Norden“ und Uveitis e. V. statt. Das Motto des Events lautete: Mach mal P. A.U.SE in Hamburg (P. = Patient, A. = Arzt, U. = Uveitis, SE. = Seminar). Eingeladen hatten im Namen der SHG Frau Gesine Fechner (Hamburg) und Frau Dörte Hansen (Husum). Die ärztliche Leitung oblag Frau Prof. Nicole Stübiger, die den Schwerpunkt Uveitis an der Augenklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf vertritt.

Die Uveitis ist eine vergleichsweise seltene Augenerkrankung, die aber für Betroffene von großer Bedeutung ist, da sie mitunter zur Erblindung führen kann. Frau Gesine Fechner blickt auf eine gut 25-jährige „Odyssee“ mit ihrer eigenen Erkrankung zurück. So ist es ihr ein Herzensanliegen, die SHG „Uveitis im Norden“ vorzustellen:

„Uveitis im Norden“ ist eine Selbsthilfegruppe von und für Menschen, die von Uveitis betroffen sind, für deren Angehörige und auch für interessierte Personen im norddeutschen Raum. Wir sind sozusagen ein Leuchtturm in stürmischer See.

Was ist Uveitis?

Sehr vereinfacht gesagt kann man Uveitis als „Rheuma im Auge“ bezeichnen. Die Uvea ist entzündet und man spricht dann von einer Uveitis. Zur Uvea (lat. Trau-be/Traubenhaut) gehören die Iris (Regenbogenhaut), der Ziliarkörper (Strahlenkörper) und die Choroidea (Aderhaut).

Wenn eine Ursache für die Uveitis bekannt ist, so ist Kortison in der Therapie i. d. R. das Mittel der ersten Wahl. Doch die Ursache wird nicht immer gefunden. Das ist für Betroffene manchmal frustrierend. Die Diagnose Uveitis an sich kann viele Ängste wecken, denn oft trifft diese Erkrankung jemanden „aus heiterem Himmel“. Die dann im Internet gewonnenen Informationen können hilfreich und der ärztliche Rat wertvoll sein. Die Erfahrung aber zeigt, dass im stressigen Praxisalltag nicht immer alle Fragen beantwortet werden können. Darüber hinaus erfordert die Behandlung einer Uveitis viel Erfahrung und damit u. U. eine Vorstellung in einer speziellen Uveitis-Sprechstunde.

In so einem Spannungsfeld kann eine Selbsthilfegruppe wertvolle Hilfe leisten. Menschen, die meist selbst von Uveitis betroffen sind, kennen diesen Moment, in dem man nicht mehr weiterweiß. Sie hören zu und geben Rat. Das hilft häufig das Chaos im Kopf zu reduzieren.

Selbsthilfegruppen pflegen den Austausch mit Uveitis-Experten und -Expertinnen und informieren über neue Behandlungsmethoden (z. B. Arzt-/Patienten-Seminare). Sie tragen mit ihrer Arbeit zur weiteren Erforschung der Erkrankung bei und helfen dem Patienten mehr Selbstsicherheit im Umgang mit Uveitis zu erlangen.

Schauen Sie vorbei. Weitere Informationen finden Sie unter www.uveitis-im-norden.de.


Kontakt

Selbsthilfegruppe Schleswig-Holstein
Leitung Frau Dörte Hansen
Telefon 0151 59413736

Selbsthilfegruppe Hamburg
Leitung Frau Gesine Fechner
Telefon 0172 9937850

info@uveitis-im-norden.de
​​​​​​​www.uveitis-im-norden.de


Text + Fotos: G. Fechner, Gruppenleitung Hamburg/Uveitis im Norden, Dr. Henninghausen

Dieser Artikel wurde von der AOK Rheinland-Hamburg gefördert.

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